Es frecuente escuchar de diferentes fuentes que los datos epidemiológicos con que se toman decisiones en políticas de salud pública en Colombia presentan deficiencias que no aseguran la validez de su información. Sin embargo, este no es solo un problema colombiano sino más bien internacional en donde la falta de información de los pacientes y su calidad, limita el conocimiento y la investigación. Este no es un problema nuevo, ya la OMS en su informe de salud Mundial del 2003 resaltaba la importancia de utilizar métodos sistemáticos para el bienestar de cada país:
“Los países se beneficiarán sobremanera si los sistemas de información sanitaria están basados en un plan nacional que ofrezca un marco, indicadores, y estrategias de acopio, análisis y difusión de datos”
La buena noticia es que hay mucho por hacer y una de las herramientas más utilizada para lograr este objetivo es la creación de bases de datos con información demográfica, epidemiológica, clínica y económica que permita conocer en detalle el curso de una enfermedad en un contexto de la vida real: los Registros de pacientes. Para que dichos registros sean de calidad deben garantizar la validez del dato, deben ser completos y además deben poder ser consultados por las instituciones interesadas tales como los prestadores de servicios de salud, gobierno, instituciones académicas, asociaciones de pacientes, industria farmacéutica, investigadores, centros de investigación, todas con un fin común: el utilizar la información para el bienestar de la población.
Parece una ardua tarea, y sí, en realidad lo es, por que requiere de todo un equipo especializado y capacitado para el diseño, recolección, análisis, difusión y publicación de los datos. El diseño de un registro de pacientes se basa en la metodología de un estudio observacional, en donde no hay intervención y cuyo objetivo entre otros, es reflejar el comportamiento de una enfermedad en un contexto de vida real. En este aspecto cobra vital importancia el diseño y el sistema de captura de datos el cual debe facilitar el proceso, garantizando la seguridad y confidencialidad de la información. Aprovechando las bondades del Siglo XXI es imprescindible que esta captura se haga a través de plataformas digitales especializadas en tiempo real y diseñadas de acuerdo con las necesidades del sistema de salud.
La recolección de los datos es tal vez uno de los principales retos puesto que los sistemas existentes no están diseñados con el objetivo de recolectar datos para un registro sino para suplir la necesidad de registrar la información básica para la atención de los pacientes. En la mayoria de las veces ni siquiera permiten el procesamiento de los datos porque no cuentan con una estructura de base de datos lo cual impide sus análisis. Por otra parte la captura de esta información puede resultar en un trabajo dispendioso para los prestadores de salud al no ser el foco de su actividad. Existen alternativas a ser consideradas como por ejemplo el apoyo de personal entrenado para la captura de datos desde su documento fuente (historia clínica), y que permita la construcción de bases robustas y confiables y que faciliten un análisis confiable.
La información obtenida en un registro de pacientes con determinda enfermedad es de gran utilidad para realizar análisis sobre historia natural de la enfermedad, adherencia a guías de manejo, acceso al sistema de salud, seguridad de medicamentos y nuevas tendencias de manejo. Permite además mejorar la calidad de la información en la medida que el registro va creciendo y además favorece la calidad de la atención médica para los pacientes. Aunque permite establecer correlaciones no pretende evaluar por ejemplo la eficacia de un medicamento, y para esto el mejor modelo existente sigue siendo el ensayo clínico, pero si es un fundamento de valor para la generación de preguntas de investigación que lleven a la creación de hipótesis y al diseño de estudios específicos para buscar esas respuestas.
Para los tomadores de decisiones ya sean prestadores individuales o institucionales, el registro es una fuente válida para evaluar sus procesos y ratificar o cambiar conductas de la práctica clínica de rutina. Es esencial el garantizar el adecuado manejo de la información desde el punto de vista de su confidencialidad y privacidad.
El desarrollo de registros de pacientes, es una excelente opción para la mejora de calidad de información en salud en Colombia, y para lograrlo es necesaria la participación de todos aquellos que hacen parte del sistema como son los aseguradores, los prestadores de servicios de salud, el gobierno, las universidades, los proveedores de medicamentos y dispositivos médicos así como los pacientes.
